"Jamen, du ser jo så bra ut!"

Akkurat den tingen med fibromyalgi, eller med så mange kroniske lidelser, er at de aldri kan betegnes som "normal" eller at de har en mal du kan følge. Hver og en av oss er forskjellig, både utenpå og inni, enhvers symptomer er forskjellige, selv om de er gjenkjensbare for de fleste av oss. Noen har vært der, noen er der mens andre igjen aner ikke hva det er snakk om...og for hver enkelt person er hverdagen også forskjellig. Om symptomene gjør seg gjeldende som ekstra utmattelse, eller om fibrotåka er på topp, eller om smertene varierer på intensitetsskalaen, er det innimellom noe så lite som skal til som en tur på butikken eller gåtur til postkassa som kan sette meg ut av spill for en dag eller en uke...

Noen dager er gode...noen dager er ille...og noen dager er til bare det og rett og slett overleve en kronikers liv og bare få klokka til og tikke rundt til en ny dag...dessverre er det ikke like lett for folk og forstå dette, innimellom ikke engang den du lever sammen med...ig du tvinger deg selv til å kle på deg et ytre som fortvilet prøver å unngå gjenspeile smertene og utmattelsen...du tenker: "Det er jo bare for noen timer, det klarer jeg!" Sannheten er at du sover etterpå, flere dager på rad...jeg har 1 uke alene og 1 uke hvor mannen min er hjemme. Samme dagen som han reiser på jobb, sovner jeg og jeg er knapt ute av senga på minst 3 dager...totalt utslitt...og jeg får ofte migreneanfall. Han kan ikke noe for det, kroppen min er ikke bare og forstå seg på for folk som ikke opplever det samme...jeg tvinger meg selv til matlaging, husrydding og klesvask, handleturer og turer ut enten for å spise eller på besøk til familie etc når han er hjemme...og så, når han drar, har jeg uten unntak, flere dager med total kollaps. Folk forstår ikke hvorfor jeg ikke kommer på fester etc. Jeg klarer ikke reise f.eks 20-30 mil til en fest, med masse røyk, høy musikk og masse mennesker og så hjem igjen samme natten...det ville endt opp med at jeg har måttet parkert et sted og sove i bilen...eller ta inn på hotell...og mest sannsynlig hadde jeg kanskje kkart 2 timer toppen med så mye støy...og jeg HATER at det er slik! Tro meg, det er ikke noe jeg heller vil enn å være normal!!! Frisk!

Hadde det funket med kurer, behandlinger og healinger etc, hadde vi alle vært friske...quick fixes eksisterer ikke hvis du har fibromyalgi...de som blir friske, har mest sannsynlig ikke hatt riktig diagnose! Og jeg sier ikke dette på basis av at jeg VET det 100% sikkert, men siden jeg og tusenvis av andre ikke blir friske, må det være noe i det vi alle tenker...for som en nær person av meg sa: "fibromyalgi er den nye store trenden!" Alle får jo diagnosen!" Og jeg skjønner poenget...for mange får diagnosen når legen ikke aner hva annet han/hun skal gjøre...dessverre er fibromyalgi ennå en stor dumpingsdiagnose hos leger som ikke helt vet hva fibromyalgi er!

Har du fått diagnosen hos fastlegen din, be om å bli sendt til en revmatolog, en spesialist! De kan si det mye sikrere enn fastlegen kan! Det er mitt råd!

"Du ser flott ut idag!"

"Du bør legge krykkene ifra deg, fortsetter du med de, blir du avhengig av og gå med dem...fysioterapeuter sier at.......bla,bla,bla!"

"Du må komme deg ut mer!"

"Du har lagt på deg! Du må trene!"

"Du må ikke spise så mye medisiner! Den der som du bruker, kan gjøre deg avhengig!"

Newsflash: så klart er vi avhengige av medisinene våre!!! Hvordan tror du jeg hadde vært om jeg IKKE hadde tatt 150 mg Nobligan hver dag og 1800 mg ibux innimellom? Pluss B og D-vitaminer og jern?
Og enda er jeg på den laveste dosen! Jeg tar vanvittig mye mindre enn mange andre og noen ganger undrer jeg meg på om hvis jeg øker dosen, vil jeg klare mer og være mindre utmattet??? Men da kan jeg ikke kjøre bil...og det er det eneste som får meg ut av fengselet mitt...små handleturer...

Når du sier at jeg ser bra ut, er det du ikke ser- årsaken til at jeg ser bra ut...du vet kanskje ikke at jeg kanskje har hatt 1 god natts søvn for første gang på flere uker, og jeg vet at jeg komner til og slite med søvnen på nytt igjen...

Mange klandrer nettbrett eller mobil for at vi er søvnløse, men jeg har testet meg selv. Jeg blir liggende og stirre ut i mørket. Jeg prøver lukke øynene, nen de spretter opp som rullegardiner. Jeg bruker melatonin for og få kickstartet søvnhormonene, men det tar tid før de funker på meg. Jeg har en utrolig høy terskel mht medisiner, høy toleranse. Har nevnt det før, men lokalanestesi virker dårlig på meg og narkose pleier jeg våkne av alt for tidlig...

Dusjing er et kapitel for seg selv...jeg dusjer rett som det er hver uke...jeg vasker meg ned såpe og vann hver dag, men jeg klarer ikke dusje...energien en dusj koster, er vanvittig og særlig siden jeg har så langt hår som jeg har...

Sminke viser seg og være livreddende innimellom. Jeg bruker over 1 time på og få ansiktet mitt til og se friskt ut...bort med mørke ringer, tørr hud og pigmenteringer, bort med hormonkviser og rynker...demping av at jeg er pløsen, ser ut som et vandrende lik- en zombie...det er magi!

Jeg bruker ikke krykkene hver dag fordi jeg er drittlei av plassen de tar, og jeg sliter med og bære håndveska mi med krykker...jeg har like store smerter i rygg og hofter, men har ikke energien til og knote meg fram på krykker...og armene mi e er betente for tiden...jeg eier ikke krefter i dem...klarte nesten ikke bære inn ved i dag...

Folk forstår ikje hvordan det er å være kronisk syk så fremst de ikke havner der selv! De sammenligner diagnoser og sier ting som : "du har iallefall ikke kreft! Du er i det minste i live!"
Joda, jeg puster...jeg har puls...men kaller du det og ikke ha venner mer fordi du ikke kommer deg ut av huset- og leve? "Hva har skjedd med Aina egentlig? Hun hadde jo alltid masse venninner og dro jo ofte på fest!"

Ja...hva skjedde? Hvorfor har jeg venninner kun på Facebook som bor såpass langt unna meg at vi nesten aldri møtes? Vi snakker sammen hver dag stort sett via grupper...på Facebook...men vi klarer ikke få til ett eneste møte og ingen kommer på besøk til meg...og jeg drar ikke til noen...

Har du fibro...blir du til slutt alene...ingen orker be noen som melder avbud eller takker nei hver gang...og ingen orker besøke noen som er stuck i en spiral omhandlende sykdom de ikke kommer seg ut av...

Alt må planlegges...kalkuleres nøye...prioriteres nøye! Jeg forsøker ha pittelitt kontroll ovef mitt eget liv...er folkesky og alene og tror det må være slik...

Folk forstår ikke, at helt til slutt- selv i de gode periodene, kollapser jeg...fordi- det skjer alltid...uten unntak...så, jeg prioriterer husvask, klesvask, ta meg av hundene og pusen, ta meg av mannen min og ha litt overskudd til ungene våre...og håndarbeide...strikking og hekling...og matlaging...hvis du har lest skje-teorien, så vet du litt mer...hvis ikke- les den her ved og trykke på linken:

http://kroniskesmerter.no/om_smerter/smerter/skjeteorien/

Den kan neppe leses for ofte og den beskriver så innmari godt hvordan det er...

Takk for titten...Skal skrive mer i bloggen min fremover...har litt forskning jeg må bryne meg på og få oversatt, men så dårlig som jeg har vært etter jul og nyttår i år, har jeg aldri vært før...så jeg tar en dag i slengen...

Ha ei god helg

Aina